Le régime cétogène pour soigner l'épilepsie

L'Américaine Cathy Holt est ravie. Noah, son garçon de 4 ans, n'a pas subi de crise épileptique depuis 40 semaines (presque 3 ans et demi).

Cela semble peu, mais ces 40 semaines constituent un réel changement de vie pour Noah, qui souffrait auparavant d'une crise d'épilepsie en moyenne par semaine depuis qu'il a six mois d'âge. Sa crise la plus longe a duré trois heures. Beaucoup se sont terminées à l'hôpital dans la salle des urgences.

Noah a essayé ce qui se fait de mieux en médicaments pour contrôler son "haut mal" (l'ancien nom de ce problème de santé), sans succès.

Pourtant, une approche tout à fait banale technologiquement parlant a transformé la vie de ce garçon : le régime cétogène.

Il s'agit d'une alimentation riche en matières grasses et pauvre en glucides. Ce régime demande de manger généralement 3 ou 4 grammes de gras pour 1 gramme de glucides et protéines combinés : 88% de gras, 10% de protéines et 2% de glucides. Connu surtout aux Etats-Unis, il existe depuis très longtemps et a été tour à tour populaire puis tombé aux oubliettes.

Le régime cétogène défie toutes les recommandations des nutritionnistes et diététiciens, et aussi surprenant mais vrai, elle fonctionne bien pour soigner l'épilepsie de Noah.

Au lieu de manger fruits et légumes, les repas de Noah incluent souvent la crème, le bacon et le beurre lacée avec de la cannelle. Incroyable non ?

Même si les scientifiques peuvent avancer des pistes d'explication, pourquoi et comment cette "cure" spéciale fonctionne demeure partiellement un mystère.

Toujours est-il que certains hôpitaux spécialisés dans les soins pour enfants tels "Children's Hospital of Oakland", "Kaiser Permanente", "Stanford Children's Health - Lucile Packard Children's Hospital Stanford" (tous les 3 basés en Californie, Etats-Unis) ainsi que d'autres institutions médicales américaines ont fait essayer ce programme alimentaire aux enfants épileptiques, avec divers degrés de succès.

Les experts de la santé soulignent que ce plan nutritionnel peut comporter des effets secondaires et devrait être tenté uniquement sous contrôle médical strict. La plupart ne le recommande qu'aux enfants souffrant d'épilepsie sévère qui ont essayé plusieurs médicaments mais qui ont constaté que tous ces médicaments ont échoué à réduire leurs crises (en effet, certaines études suggèrent que les nourritures grasses rendent dépendants).

"Nous voulons toujours faire comprendre aux familles que nous ne voyons pas ce régime cétogénique comme une approche plus holistique aux soins de l'épilepsie", a déclaré Karen Amorde-Spalding, directrice de la nutrition à l'hôpital "Children's Hospital of Oakland" (Californie, Etats-Unis). "Ce type d'alimentation comporte son propre ensemble de risques et de complications."

Les risques sont les constipations graves, les calculs rénaux, les calculs biliaires et la pancréatite.

Mais pour certains enfants qui ont essayé presque tous les moyens pour lutter contre l'épilepsie sans succès, la méthode alimentaire cétogène peut avoir un effet spectaculaire.

Vivant dans la même ville que la famille des Holt (Lafayette, Etats-Unis), la famille des Cortessis raconte la même histoire à succès.

Leur fils âgé de 5 ans Niko avait parfois jusqu'à 25 crises d'épilepsie par jour. Parfois, il a juste un regard hébété. À d'autres moments, il se sent soudainement très faible, fait une chute, et risque de cogner sa tête partout ce faisant.

Sa famille a essayé au moins cinq médicaments, mais aucun n'a arrêté les crises, et ils n'appréciaient pas leurs effets secondaires sur Niko.

"Niko devenait un zombie avec ces médicaments.", dit son père John Cortessis. "Il régressait dans ses compétences linguistiques et sociales."

Aujourd'hui, Niko, qui a suivi le régime cétogénique depuis près de deux ans, n'a pas souffert de crise d'épilepsie depuis le 7 avril 2006.

Ses parents viennent tout juste de commencer l'angoissant processus de sevrage, lui faisant arrêter de suivre progressivement le régime cétogène. Ils ont peur que les crises d'épilepsie de Niko vont revenir.

Mais ils ne peuvent pas choisir autrement, il faut sevrer. Les experts de la santé leur ont conseillé - comme ils le font à tous les parents d'enfants qui suivent le programme cétogénique - de ne pas suivre le plan cétogène plus de deux années de suite.

Pour de nombreux enfants, les crises d'épilepsie se sont interrompues de façon permanente à l'arrêt du régime cétogénique. Pour d'autres, les crises étaient de retour, et les experts continuent à chercher des moyens de les aider.

L'expérience du régime cétogène a soudé les deux couples Cathy et Bryan Holt et John et Kirstin Cortessis, qui ne se connaissaient pas. Ils se comprennent désormais très bien, et sont devenus les meilleurs amis les uns pour les autres.

Niko et Noah sont traités dans le même hôpital "Children's Hospital of Oakland".

Le régime cétogénique met essentiellement les enfants en mode famine.

Normalement, l'organisme brûle des glucides pour obtenir l'énergie. Sans glucides, il commence à brûler la graisse.

Le foie produit alors des corps cétoniques, qui circulent dans l'organisme, y compris dans le cerveau, et qui se concentrent dans le sang.

Avec le régime cétogène, les enfants sont placés dans un programme alimentaire strict, avec environ 90% des apports quotidiens en calories en provenance des matières grasses.

Leur urine est testée régulièrement afin de s'assurer qu'elle est concentrée en corps cétoniques, ce qui indique qu'ils restent dans une phase de combustion de la graisse.

Le plan cétogénique tel qu'il est connu de nos jours a été développé dans les années 1920 pour traiter l'épilepsie, mais a commencé à tomber dans les oubliettes dans les années 1940 lorsque les médicaments anti-épileptiques sont devenus disponibles.

Le régime cétogène est revenu soudainement sur les devants de la scène en 1994, lorsque Jim Abrahams, un producteur de cinéma (il a produit les films "Y a-t-il un pilote dans l'avion ?", a conduit son enfant souffrant d'épilepsie sévère au centre médical Johns Hopkins, et lorsqu'il a vu que le régime cétogénique a stoppé les crises de son enfant. Fou de joie, ce producteur a dès lors fait la promotion du programme cétogène.

Le régime cétogénique comporte quelques similitudes avec la diète Atkins, qui place les gens dans un état de combustion de graisse, mais le plan cétogène est beaucoup plus contrôlé.

Les familles doivent peser chaque morceau des aliments et calculer la proportion de matières grasses par rapport à celle des glucides. Les diététiciens élaborent également des plans pour s'assurer que ces enfants reçoivent suffisamment de calories afin de se développer correctement.

Pour démarrer le programme cétogénique, les enfants passent trois jours dans un hôpital pour se faire surveiller de très près, car ils passent dans une phase de combustion de graisse.

"Le régime cétogène semble marcher le mieux chez les jeunes enfants", a déclaré le docteur Daniel Birnbaum, directeur du département neurologie à l'hôpital "Children's Hospital of Oakland".

"Il est difficile de savoir si le régime cétogénique guérit l'épilepsie ou s'il ne fait que l'arrêter le temps que le cerveau mûrisse et surpasse le problème", a-t-il dit.

"Il se peut que le plan cétogène modifie quelques voies biochimiques, entraînant des améliorations pour certains enfants", a déclaré le docteur Joseph Sullivan, directeur du centre de l'épilepsie pédiatrique à l'Université de Californie (San Francisco, Etats-Unis).

"En conséquence, d'autres produits chimiques se trouvent en plus grand nombre dans l'organisme, des produits qui sont connus pour générer des effets anti-crise épileptique", a-t-il dit. "Mais ce processus n'est pas encore bien compris par les scientifiques."

L'hôpital "Kaiser Permanente" a commencé son programme cétogénique en 1994. Parmi les 300 enfants vivant au nord de la Californie que l'hôpital a mis en programme cétogène, environ 20% ne souffrent plus de crise d'épilepsie, et 75% ont constaté une amélioration.

Une étude menée en 1998 par l'université Johns Hopkins observa que 50% des patients analysés ont constaté une diminution de 50% ou plus des crises épileptiques, 29% constataient une diminution de 90% ou plus. Ces patients avaient auparavant essayé en moyenne 6 médicaments anticonvulsants différents pour tenter de traiter l'épilepsie.

"Le régime cétogénique ne fonctionne pas pour tout le monde, il n'est donc pas une panacée", a déclaré le docteur Calvin Wheeler, directeur adjoint en neurologie pédiatrique de l'hôpital Kaiser Permanente. "Ce n'est pas un traitement conseillé en priorité pour soigner les crises épileptiques"

Le régime cétogène peut mettre les familles à l'épreuve. Les familles des Holt et des Cortessis ont verrouillé leurs réfrigérateurs et les garde-manger pour éviter que leur fils ne mange les aliments interdits.

Ils ont également dû prévenir leurs proches et voisins de ne pas donner à leur enfant un cookie ou un morceau de gâteau, ce qui pourrait provoquer une autre crise d'épilepsie.

Mais les familles disent que le régime cétogénique a été remarquable et que leurs garçons se sont adaptés aux restrictions alimentaires imposées par cette alimentation.

Noah "prie pour ne plus souffrir de crises épileptiques", a dit sa mètre Cathy Holt.

Les Cortessis sont en train d'augmenter lentement le pourcentage de glucides dans l'alimentation de leur fils Niko, tout en espérant que les crises ne reviennent pas.

"Une fois que vous avez vu votre enfant souffrir des crises d'épilepsie, vous n'avez vraiment aucune envie qu'il en souffre de nouveau", a déclaré le père de Niko.

Rappelons que l'épilepsie est une maladie neurologique qui est le symptôme d'une hyperactivité cérébrale paroxystique. Elle se manifeste par des convulsions ou une perte de conscience, voire par des hallucinations complexes inaugurales, avec ou sans convulsions. L'épilepsie n'est pas une maladie mentale, contrairement à l'image qu'on peut avoir des malades. Dans 60% des cas, cette maladie nerveuse se guérit à l'adolescence lorsque les circuits neuronaux et hormonaux des patients sont développés.


Consultez également notre liste de médicaments qui peuvent provoquer l'obésité (incluant certains médicaments anti-épileptiques).


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